张兴 发表于 2014-10-11 16:22

曲晶参评“中国网事 感动河北”人物 ！ 来源： 燕赵都市报

本帖最后由 张兴 于 2014-10-11 16:25 编辑

      被誉为秦皇岛“港城张海迪”的渐冻人曲晶，十多年前已失去了独立行走的能力，但她却用常人难以想象的毅力与病魔抗争，出版了自己的著作、在父母的帮助下游历了国内十多座城市，一路播撒爱心，温暖别人照亮自己。近日，她入选“中国网事感动河北“侯选人，让我们大家一同为坚强的她投上一票。　
      　曲晶1972年出生，现任中国文化义工文化公益部部长。她自幼容易摔跤，12岁时被确诊为“进行性肌营养不良症”(俗称“渐冻人”症)。这种病随着年龄的增长，患者全身的肌肉逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，直至完全丧失自理能力或生命。“我从来都没有放弃过希望，因为我坚信，没有什么能冻住爱和梦想。”曲晶说。
　　 2000年，在她因为病痛折磨开始蜗居的第一年，父母花8700元给她买了一台电脑，这是这个家庭除买房之外最大的支出了，也为她打开了感受外面世界的窗口。2004年初，曲晶联合病友建立起“蜗牛大本营”——精彩同行。通过语音聊天等方式，组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习。
　　      2010年4月10日，曲晶在父母帮助下开始了为期24天的寻梦之旅——走过无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、北京等10座城市。到家后，她回忆着24天里经历的那些生命中难忘的经历，耗时11个月，整理出21万字的《梦游记》，并配发上千幅照片，在网络上发表。“我特意把各个景点的无障碍设施信息记录下来，希望能给病友们一些参考。我想用自己的行动，带着他们看世界。”曲晶坚定地说，如果有机会，我还要出去看一看，我想在我有生之年记住这个世界的温暖和模样。
　　“爱出者爱返，福往者福来”，正是秉承这样的信念，曲晶投身公益事业10余年。虽然她每个月只有低保生活费，但她从没放弃对公益梦想的追求。她说，“我的病情在一天天加重，生命不知道什么时候就会戛然而止。在有限的时间里，带给大家无限的温暖和爱，对我来说是无比快乐和珍贵的事。”
　　折翼梦不残，正是带着这样的梦想和追求，曲晶开始走出家门，积极参与公益活动。作为中国文化义工联合会的一名义工，2012年12月，曲晶在天津轻工职业技术学院做了首次励志报告。还先后前往燕山大学、北京大学等高校演讲，鼓励孩子们不抛弃不放弃，无论面对什么困难，始终要做一个快乐的追梦人。
　　2012年12月，曲晶出版励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》。“书中写到的有些病友现在已经不在人世，这些文字，也算是对天堂中小伙伴的一个纪念吧。”曲晶说。
　　随后，曲晶发起新书签售暨募集爱心书籍活动，为贫困地区的儿童和残疾人募集了700多本图书。这就是曲晶，她带给人们的感动一直在延续。“我只希望我那些已经不再能伸直的手指，能坚持得再久一些。我想带着隐形的翅膀，飞得更远一些。”
　　“人生不设限，要为自己的快乐负责。身体可以渐冻，但只要有梦想，蜗牛也能飞翔。”这是曲晶常说的一句话，带着梦想，她一直在努力着。据介绍，9月10日，曲晶等21位“草根英雄”成为2014年度“中国网事·感动河北”第三季度网络人物候选人，她的故事感动了成千上万的人，目前票数已位列侯选人的前三甲。据该活动的组委会介绍，综合排名前十名即可当选2014“中国网事·感动河北”第三季度网络人物，并可直接参加“中国网事·感动河北”2014年度评选。其中，本次活动评选出的部分先进典型将推送至新华社、新华网“中国网事”全国评选组委会，参加“中国网事”参与第三季度网络人物全国评选。
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曲晶一岁时
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曲晶和父母一起去旅行，拍摄于上海外滩
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曲晶和母亲在一起
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秦皇岛首本“真人图书”
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曲晶爱心签售活动

台湾路电鱼 发表于 2014-10-11 16:29

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醉老虎 发表于 2014-10-12 06:19

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张兴 发表于 2014-10-12 16:06

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