石家庄“一元捐”微慈善温暖渐冻人！ 来源：燕赵都市报
本帖最后由 张兴 于 2014-10-22 11:19 编辑月捐一元，爱心无限。今年8月，石家庄市民政局、市慈善总会联合燕赵都市报等单位共同发起了“一元善行、爱心无限”全民公益慈善捐助活动，目前已筹集善款73.7万元。这些善款如丝丝暖流正在温暖着一个个不幸的人。
前不久，“冰桶挑战赛”风靡全球，让渐冻人症为人们所熟知。患上这种病后，预期存活时间一般在3至5年，只有5%的病人能存活超过20年，最有名的渐冻人患者是英国物理学家史蒂芬·霍金。石家庄市47岁的张拴增也是一名渐冻人症患者，如果不是患上这种罕见病，他本该在街边小店里忙着修理电动车。
近日，石家庄市慈善总会把一笔5000元善款送到张拴增的病床前，希望能为他一家带来一丝温暖，这5000元是石家庄市“一元捐”微慈善的汇聚。张拴增也是受益于“一元捐”的首个渐冻人患者。
众人的爱心温暖渐冻人一家
滴答的点滴、白墙、白床单、一直工作着的呼吸机— 站在病床前，杜喜英和病床上躺得笔直的丈夫张拴增四目相对无言。张拴增的口腔里插着管子，夫妻俩也的确无法对话。
9时多，病房里寂静、沉默的气氛被打破。石家庄市慈善总会和长安区民政局的工作人员、参与“一元善行”全民慈善捐助活动的几位普通市民和石家庄市军休七所的几位老人、长安区桃园镇政府的工作人员，一同来到石家庄以岭医院9楼38床看望慰问张拴增。
石家庄市慈善总会副会长许同扬把装有5000元爱心善款的信封交到杜喜英手中，信封上写有“石家庄市慈善总会8·18帮一帮一元爱在行动 社会捐赠5000元整”的字样。许同扬说，今年8月石家庄市开展了“月捐一元全民慈善活动”，这5000元是活动开展以来石家庄市慈善总会募集到的爱心捐款的一部分。他们希望张拴增能放下心里的包袱，安心养病，用这笔汇聚着许多人关爱之情的善款补养身体。
拿着信封，杜喜英感动得一直用手抹眼泪。
今年47岁的张拴增住在石家庄市的庄窠小区，前年被确诊患上渐冻人症。目前他的病情已经由最初的左手发展到了全身，连说话都含糊不清了。“前年的时候就发现了症状，但那会儿不是很严重，只是手不听使唤，今年发展得特别快。”说起丈夫的病情，杜喜英非常难过，就在前两天，张拴增刚刚度过自己47周岁的生日。生日那天杜喜英为丈夫做了一碗长寿面，下面的时候，杜英偷偷地泪流满面，她也分不清是心疼爱人、难过、还是内心承受的巨大压力。“这个病最后很多患者都是由呼吸衰竭而死。所以病人要早上呼吸机，而不是等到不能呼吸时才用。”赵医生这样介绍。
躺在病床上无法自理的张拴增1991年退伍后，进入了石家庄铝厂工作。2004年单位倒闭，他在家附近租了个铺面修理自行车和电动车。由于病情的快速发展，张拴增不得不把修车子的小铺面兑了出去。
渐冻人症病因不明、花销巨额
杜喜英告诉记者，她今年下半年从棉纺厂下岗了，靠每月860元的失业保险金生活。夫妻俩有一个女儿，今年上大四了，每年需要不少费用。家里的开销、医药费、丈夫生病前后巨大的反差，让一家人无法接受，可又不得不面对。
47岁正值壮年的男人，本是家里的顶梁柱，现在柱子倒下了，这个家陷入了困境。
记者了解到，渐冻人症学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，也叫运动神经元病。正如它的名字一样，患者身体的各个部分逐渐萎缩、无力，像被冰雪冻住一样，丧失全部行动能力，就连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，直至最后呼吸衰竭而死。前不久，“冰桶挑战赛”风靡全球，让渐冻人症为人们所熟知。“渐冻人”从患病到身体机能的丧失直至最后死亡，这一切都在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们能清楚地感受到自己逐渐濒临死亡的全过程却又无力改变，患者心理承受的冲击是巨大的。因为渐冻人症病因不明，目前难以预防，只能采用营养和支持疗法等方式，抑制或减缓病情的发展速度。也正因如此，渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。据统计，目前全国有大约20万“渐冻人”。
据医院的赵医生介绍，像张拴增这样的渐冻人每月的花费大约在一万元左右。
近日，前来一同探望的长安区民政局局长葛晓辉介绍，张拴增一家所在的庄窠小区以前属于桥东区，城市区划调整以后，一家人现在属于长安区。长安区民政局得知这一家人的情况后，第一时间与石家庄市民政局、市慈善总会取得联系，把张拴增纳入石家庄市慈善总会“8·18 帮一帮”的救助对象范围。渐冻人病治疗周期长，花费很大，现在张拴增还没有享受低保待遇，民政部门积极对这一家人进行救助，也希望更多的爱心人士能对这一家人提供帮助。
“一元捐”已募集善款73.7万元
每年的8月18日被定为石家庄市“全民慈善日”，今年8月，石家庄市民政局、市慈善总会联合燕赵都市报等单位共同发起了以“一元善行、爱心无限”为主题的“8·18帮一帮”全民公益慈善捐助活动，提倡“每人每月捐出一元钱，年捐12元为总和，分月或年度捐赠均可，多者不限、爱心无限”的捐助形式，扶贫助困。活动得到了社会各界的广泛响应，张拴增是受益于“一元捐”的首个渐冻人患者。
赞一个 :victory: 醉老虎 发表于 2014-10-23 12:49 static/image/common/back.gif
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