曲晶：“渐冻”的生命传递温暖！ 来源：秦皇岛晚报
本帖最后由 张兴 于 2015-1-7 15:51 编辑行动越发迟缓，常年蜗居在家的她把自己比作蜗牛，只不过这只蜗牛插上了集结爱、梦与勇气的隐形翅膀，如她的著作——《飞翔的蜗牛》。
一本记录“渐冻人”的生命笔记，见证着她的蜕变，也解读了为何“港城张海迪”的美誉只属于她。
“得了这种罕见病不是我能选择的，但我可以选择在不一样的人生中活出属于我的精彩。”曲晶用坚持十几年的公益事业发出宣言：躯体可以“渐冻”，而生命永远蓬勃。
“感谢生命中曾经有过与自行车相伴的岁月，一起经历的那些风风雨雨和磕磕碰碰，会珍藏在记忆深处……”
十多岁时，将张海迪作为榜样
虽然确诊为进行性肌营养不良症的时间为12岁，但在很小的时候曲晶就异于常人。
两岁左右才会走路，3岁时，一个哥哥发现：这个妹妹竟然不会笑。
童年的曲晶不知跌倒过多少回。上小学后，右腿日渐无力的她只能一瘸一拐地走。那时最难忘的事还是学自行车。
“小瘸子，骑车子，倒了摔屁蹲儿。”平时走路都一瘸一拐，更何况骑车，在邻居眼里，曲晶一定学不会，一些小孩儿常常起哄。
“ 我非要会骑车。”面对讥讽，曲晶暗下决心，一定要学出个样子来，终于，她用疼痛换来成功。
“你要以张海迪大姐姐为榜样。”年幼的曲晶在痛苦迷茫时，母亲丁湄生为她指明方向。
此后，张海迪的事迹一直鼓舞着曲晶，而她的努力也换来了回报，学习成绩始终名列前茅，可惜的是，由于担心身体情况将来不允许上大学，只好选择去一家中专学校学习，毕业后成为一名会计。
1999年左右，单位破产，病情越发严重的曲晶只好回到家中。
“网络改变了我的人生轨迹，胆量也渐渐大了起来。很多时候，要打败的是自己内心的恐惧与怯懦……”
“笨”手敲坏三个键盘，与病友建立网站
直到2000年1月15日，一台电脑改变了她的生活，网络给她呈现出一个精彩的世界。
“父母怕我寂寞，花了近9000块钱买的。”曲晶稍稍顿了下，“家里其实挺困难，父母挣钱也不多。”
起初，曲晶通过网络，登录了由盲人建立的一个网站，刚在这个网站聊天时，她不愿承认自己是残疾人，然而，网站上的很多残疾人却展现出的阳光、乐观的一面。大家积极的心态也感染了让她，让她也敢于鼓起勇气去面对现实，逐步成为网站的重要成员，义务给其它病友排忧解难。
2004年，曲晶和病友们一起创办了“精彩同行”网站，每天她都花费大量的心血，几年间先后参与策划、组织了很多网络公益活动，让许多绝症患者重新鼓起生活的勇气。
通过网络，她写的文章、诗歌等作品被人们不断认可，这一切，让越发行动不便的曲晶证明了自己的价值。
“如果能像台湾女作家三毛那样活一回，哪怕生命短暂些，又是何等的丰盈……”
父母相伴踏上逐梦之旅
“E梦飞扬”是她的网名，她觉得自己只能通过网络去实现一些梦想。
“去拥抱大自然，去见见亲人朋友。”可自2008年起，当曲晶肌肉更萎缩了，活动范围更小了，只能靠轮椅行走时，一个声音在心底发出越来越强的呼唤。
劝说年迈的父母同意后，经过一个多月的筹划，2010年4月初，一家三口从秦皇岛出发旅游，途经无锡、上海等十多个城市，历时近一个月。其间，陆续搭乘汽车、火车、轮船、飞机等交通工具，克服了许多常人无法想象的困难，留下一段难忘的回忆。
“当时父母都快70岁了，还辛苦地陪着我。”曲晶说，这趟旅行有点像“老弱病残”的长征路，父母帮她一起圆了旅行的梦想。
旅行归来，曲晶立刻动笔写游记，近一年的时间里，20余万字，配上千幅照片，图文并茂展现在万千病友面前，游记中，心细的她还记录下了哪个城市的无障碍设施好，以方便病友旅游，很多病友既感慨又感动：“好像就跟自己出去玩了一圈似的。”
“自然中总有雨雪和风暴，将阳光种进心里去吧。当你对生命满怀热忱和希冀，每天的阳光都是新鲜的……”
别人的关怀她记在心底
就在曲晶继续丰富着自己的人生阅历时，生活中还是会遭遇伤痛和迷茫。
2011年7月，在得知2005年时曾见过的3位病友先后离世后，她格外感伤。
“阳光不在天上，在自己心里。”……
就在曲晶悲痛到无法自拔时，北京的一位朋友及时开导她，而她也记住了“阳光在心里”几个字。
曲晶告诉记者，除了家人，素未见面的网友，一些逝去的病友，就连旅行中也遇到许多帮助她的陌生人，还有这个城市中数不清的好心人，他们也给予了莫大的帮助，让她才能一步步走到今天。
在曲晶家的墙面上，有一个向日葵造型的石英钟，钟表后是一扇打开的窗子，后面是一丛丛繁茂的向日葵。
“我喜欢向日葵，因为它永远向着太阳。”曲晶接着说，生活中，爱与光明是最重要的。
“我喜欢跟拥有正能量的人交往，为了梦想也在不断地迎接挑战，而有些梦想果然变成了现实。”
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电脑前的曲晶甚至无法弯起嘴角，只能用眼睛对来访的记者微笑。她是一名“渐冻人”。
:victory::victory::victory: 醉老虎 发表于 2015-1-8 05:57 static/image/common/back.gif
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