重庆：重症肌无力患者冬泳长江 倡导社会关注罕见病
本帖最后由 上海人 于 2015-12-29 11:56 编辑重症肌无力患者冬泳长江 倡导社会关注罕见病
2015年12月29日 10:46:52 来源： 新华公益
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12月26日，重庆云阳县重症肌无力患者张浩冬泳长江，摄氏5度的气温下用时40分钟游完1100多米，向社会倡导关注罕见病，关注重症肌无力患者的康复问题，并为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心正在参加的“民生爱的力量—ME创新计划”公益大赛的“爱力康复营”项目拉票。
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据悉，张浩是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的一名义工，虽然患病20年，病情一度让他连吃饭都困难，全身无力，但通过积极治疗康复和运动，逐渐稳定，并维持十分良好的健康状态。2年前，张浩加入重庆市云阳县游泳协会，每天坚持游上30至60分钟，从夏到冬四季不间断。“游泳能帮助身体更硬朗、健壮、健康，整个人的精神、状态比以前好多了。”张浩说。
本月的18—20号，张浩作为重症肌无力患者康复榜样代表，参加由这家民间公益组织举办的“爱力康复营·榜样营”，活动中，他了解到有许多患者因为缺乏康复信心和康复方法，还无法回归正常的社会生活，就决心用冬泳的方式做倡导行动，让重症肌无力患者的康复问题走进公众视野，为“爱力康复营”这样的民间公益项目扩大宣传。
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张浩在北京参加“爱力康复营·榜样营”
张浩的想法得到云阳市冬泳协会大力支持，从会长到队员，都来打气加油。26号下午，冬泳协会的冬泳爱好者聚集在市民文化活动中心。虽然当日云阳江边温度仅有4-5摄氏度，队员们仅穿一顶泳帽、一条泳裤做热身运动，不时有瑟瑟寒风吹过，却丝毫不影响冬泳的热情。队员们围绕在张浩身边，给他带来许多鼓励，岸边还挂出“祝张浩冬泳横渡长江圆满完成”的条幅。恰巧，26日也是“毛泽东诞辰纪念日”，至于为什么选择这一天，张浩说，“毛主席也是横渡长江的游泳爱好者。我坚持冬泳正是想挑战自我，就像曾经用顽强毅力克服疾病带来的困难一样。同时，我想用切身行动，呼吁倡导社会爱心人士关注重症肌无力群体，帮助更多患者回归正常生活。”
不过，由于当天航道没有管制，江面有较多船只，张浩和队员们的横渡计划改为游至江心返回，计划变更丝毫不影响张浩的心情，“横渡只是一种形式，在冬泳运动中磨练意志，体现重症肌无力患者可以康复，完成普通人都有一定挑战的运动才是真正的意义”。
据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的工作人员介绍，重症肌无力虽然是罕见病，却不遗传，也是任何人都可能后天获得的神经免疫性疾病。如果能及时治疗，正确康复，大部分患者都能回归正常的社会生活，与疾病和平相处。然而，由于疾病名称极易引起误解，同时国际国内都尚缺乏针对重症肌无力患者的系统的康复指导，因此，大部分患者的病情并不稳定，易复发，甚至发生重症肌无力危象危及生命，给患者和家庭乃至社会造成不应有的负担。同时，作为神经免疫性疾病，生活中那些可能遇到的拔牙、活体疫苗、抗生素滥用、减肥药、女性流产、剖腹产与麻醉剂、化工污染、酗酒、情绪压力都有可能成为诱发重症肌无力的元凶。重症肌无力患者的康复问题必须引起全社会的关注。(王彬彬、清昭)
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