[转贴]8岁女孩得罕见怪病坚持上学

启明

8岁女孩得罕见怪病坚持上学

　　

据重庆晚报报道 她是一个8岁女孩，春蕾班的一名特权学生。

启明

9月3日，新学期的第三天。 　　 　　7时30分，闹钟响起。吴瑜背起书包，向外公外婆说了声“再见”就出门了。下楼时，她双手扶着墙壁，侧身一步一步向下挪动……秦德芳远远地跟在后面，看着外孙女步履艰难的样子，禁不住老泪纵横：“这孩子，太要强了！” 　　 　　怪病 　　 　　她的病相当于慢性癌症，病重时，全身肌肉剧痛，所有关节溃烂流脓。 　　 　　吴瑜8岁，南岸区弹子石街道大佛段小学春蕾班学生。她扎着两个羊角辫，圆圆的脸上镶嵌着一双漆黑透亮的大眼睛。和人说起话来，她语气老练，眼神深邃，活脱脱一个小大人。仅凭交谈，根本无法让人把她与病中的孩子联系在一起。 　　 　　就这样一个可爱的孩子，却不幸患上怪病——皮肌炎。“专家说，她的病相当于慢性癌症。”提起外孙女的病，秦德芳禁不住伤心流泪。她说，吴瑜病重时，全身肌肉剧痛，所有关节溃烂流脓。脓水全身流淌，一天换几次衣服仍无济于事，如不及时换洗，脓水将衣服和伤口粘在一起，脱衣时皮肤像刀割。 　　 　　秦德芳无法忘记她今年4月生日那天的情景。其时，亲戚朋友齐聚家中，吴瑜躺在床上，大家见她病得那么重，举杯祝福生日时并不快乐。面对这样的情形，吴瑜突然发话：“外婆过生，大家高兴点嘛，你们健康人都不快乐，我这病娃儿更快乐不起来！”吴瑜的话，一下子让大家鸦雀无声。尽管大家装出很高兴的样子，却一个个泪眼汪汪…… 　　 　　“让这么小的娃儿遭罪，老天不长眼啊！”吴瑜5岁查出患上这种怪病。为此，父母带着她四处求医，钱花了不少，病却丝毫没减轻。直到今年，市内一家大医院的专家道出实情：吴瑜的病是一种血液病，在国内是一道医学难题，目前尚无有效的治疗方法。 　　 　　“尽管如此，我们从没放弃对她的治疗。”吴瑜的母亲黄玉辉记得，女儿患上怪病时正上幼儿园。三年来，因无特效药控制病情，女儿的病越来越重，“她身体的有些部位已萎缩变形，严重影响行走。”为减轻女儿的痛苦，家人不得不使用激素药，但激素药副作用大，女儿吃了不仅身上起红斑，还到处青一块紫一块的。“她是我身上掉下的肉啊，看到她的伤我就难受！” 　　 　　“她是一个听话、懂事、学习刻苦的乖孩子。”说到吴瑜，班主任欧帮霞老师脱口而出。良久，她低沉而痛切地感叹：“她被怪病折磨得好痛苦！” 　　 　　上学 　　 　　“就是爬，我也要去上学！” 　　 　　吴瑜家住弹子石大佛段正街65号。从四楼到底楼，她足足用了5分钟。吴瑜倚着墙壁小憩了一会儿，然后，一踮一踮地走过大佛段正街。“她每向前迈一步，我的心口就紧一下，生怕她摔倒。”秦德芳远远跟着，视线随外孙女的身影移动。从正街转入小巷得上几步梯坎，吴瑜顿了顿，侧身抬起左腿，由于梯坎太高没能迈上，身子一歪差点跌倒。吴瑜稳住，身体转了180度，侧身换上右腿，终于迈了上去……吴瑜到达学校时，已是8时10分。秦德芳目送外孙女进入教室，才转身回家。 　　 　　自专家说出实情后，家人都劝吴瑜不用上学，但她死活不肯。“外婆不识字，连缴水电费都搞不清楚，让人好着急哟！”吴瑜对家人说，“就是爬，我也要去上学！” 　　 　　“不让我上学才真是要我的命！”吴瑜患病后，爸妈便起早摸黑挣钱为她治病。吴瑜的爸爸在一家摩配厂当工人，妈妈在南坪做服装生意。吴瑜每天上学，靠外公外婆接送。上一年级后，外公外婆背着她越来越吃力，懂事的吴瑜便坚持自己走。 　　 　　从家到学校，常人一般走10来分钟，吴瑜却要走40分钟左右。每天，为在8时20分早自习前赶到学校，她把上学时间定在7时30分。 　　 　　这学期，吴瑜的病越来越重，外公外婆坚持送她，吴瑜拒不接受，还说，自己已是学生了，要学会自立！但是，外婆心疼她，每天她一出门，外婆就悄悄跟在后面，生怕她有个闪失。 　　 　　“不知她还能坚持多久？”外孙女的病一直是秦德芳心头的痛。她说，医生讲了，吴瑜的病，最终会肌肉萎缩得全身不能动弹，直至器官衰竭……“我不敢想象那是怎样一种情形！” 　　 　　秦德芳说，吴瑜因活动困难，老师允许她不做作业，但她自觉性很高，每天放学回家，打开书包就写作业，痛得受不了了，就在沙发或床上躺一会，之后爬起来继续写。“这么爱学习的孩子，要是不病该多好！” 　　 　　水果糖 　　 　　“我给老师许了愿，就一定要兑现。我是学生，应该说话算数！” 　　 　　吴瑜来到教室，班上已有七八个同学，欧老师迎上来，立即将吴瑜扶到座位上，帮她取下书包。 　　 　　一年级开学始，欧老师得知了吴瑜的病情。她从网上查到北京一家医院能治吴瑜的病，经她联系，今年春节，吴瑜被爸爸妈妈带到北京治疗。 　　 　　临行前，吴瑜向欧老师许愿，到了北京一定给老师带回一份礼物。春季开学时，吴瑜见到欧老师和数学老师，她掏出两颗水果糖，给欧老师和数学老师一人一颗。两位老师推脱，让吴瑜自己留着吃，吴瑜不肯，剥开皱巴巴的糖纸将糖塞进老师嘴里。 　　 　　吴瑜对欧老师说，她到北京治病花了很多钱，不好意思向爸爸妈妈要钱买礼物。春节时，婆婆给她买了水果糖，她舍不得吃放在书包里，一直放到上学。“我给老师许了愿，就一定要兑现。我是学生，应该说话算数！” 　　 　　“我当时心里好酸。”欧老师认为，如果一个健康的孩子说出这番话，她不会在意，但话从吴瑜口中说出，她突然觉得吴瑜特别懂事、可爱。 　　 　　从北京治病回来，吴瑜学习更加努力。她告诉欧老师，北京好漂亮，她要努力学习，将来到北京上大学。并且，她立志上北大或清华。“其实，她是在宽我们的心。”欧老师记得，吴瑜曾悄悄透露过她的病治不好。 　　 　　吴瑜的爸爸此前随厂在越南工作。她得病后，爸爸向厂里申请回渝照顾。去年10月，申请得到批准，爸爸行前与工友喝了点啤酒，结果骑摩托车不慎摔伤。几天后，爸爸带伤回家。吴瑜摸着爸爸的伤口埋怨：“你回来我本来该高兴，看到你喝酒摔伤了，我一点高兴不起来，你能不能今后不喝酒了嘛？”听了女儿的话，爸爸热泪直流。 　　 　　特权生 　　 　　她每次上厕所，要么脱不下裤子，要么脱了裤子蹲不下，只好失望地返回教室。实在憋不住了，就流在裤子里。 　　 　　第一节课是语文课，同学们都在全神贯注地跟着欧老师拼读生字。课上到一半，欧老师见坐在第一排的吴瑜突然举起右手。她什么也没说，只微微点了一下头，吴瑜便趴在课桌上，歪着脑袋听讲。 　　 　　“她病痛加剧了。”在欧老师眼里，吴瑜是少见的坚强孩子。她说，吴瑜上课很认真，病痛厉害了才举手示意，得到老师许可后，她咬牙趴在课桌上听课。“她成绩优异，但她付出的艰辛却比健康学生不知多好多倍。”欧老师眼圈湿润着说，在班上甚至全校，吴瑜是唯一的“特权生”——她可以不上体育课，可不做作业，可以出校门上厕所。 　　 　　吴瑜的教室在底楼，离校门口很近。校外平街有一个公厕，由于学校实行封闭式管理，学生不能出校门，上厕所得上校内厕所，而校内厕所在二楼，走完过道还需穿过操场。考虑到吴瑜上楼吃力，学校特许她一人出校门上公厕。 　　 　　“她的裤子经常是湿的。”吴瑜上一趟厕所至少要二三十分钟。她每次上厕所，要么脱不下裤子，要么脱了裤子蹲不下，只好失望地返回教室。实在憋不住了，就流在裤子里。“我原来不知道，后来经常看到她座位下有一摊水才发现的。”从此，欧老师上课时总要观察吴瑜的座位，如果是湿的，她就通知吴瑜的外婆送来裤子及时更换。“她的裤子一个冬天没几天是干的，但她总是忍着，从不叫苦。这么小的孩子，要多大的毅力才能忍受啊！” 　　 　　上体育课时，吴瑜站一旁羡慕地望着同学们。看到吴瑜的神情，校长吴红川不忍看下去：“病魔夺去了一个孩子的健康，但夺不去孩子的向往！” 　　 　　去年下学期，弹子石片区三所学校联合进行能力测查。当时，吴瑜病情加重，肩部、肘部、手腕、五指关节溃烂流脓，双手不能使力。当天上午，她因住院没能参加语文考试，下午，她得知学校考试的消息，拔掉针头参加了数学考试。结果，获得数学一等奖。 　　 　　上学期，学校搞赛课活动，全校语文老师和校领导聚在一起听课。欧老师组织全班同学进行写话课，主题是“我想变成什么？”在回答老师提问时，有同学说想变成一只小鸟，能在天空自由自在地飞翔；有的想变成一尾小鱼…… 　　 　　轮到吴瑜回答了，她吃力地站起来：“我想变成一个健康的孩子，一个从不生病的孩子……”吴瑜答完，教室里出奇的安静。突然，一名同学站起来答道：“我想变成一个医生，把吴瑜的病治好，和我们一起做游戏，一起上体育课！”这名学生的话，让在场的听课老师和校领导流泪，欧老师更是哽咽得说不出话…… 　　 作者 向军

快乐老头

好孩子！懂事的孩子！可怜的孩子！

启明

 

      她5岁时患了怪病皮肌炎。专家说，此病相当于慢性癌症，国内尚无有效治疗方法。她从父母口中知道自己患这种病的后果，却装作不知道，每天仍蹒跚在上学路上。她说：“就是爬，我也要去上学！”
　　

启明

　　
　　
　　吴瑜渴望能像其他学生一样做游戏

龙腾

就是爬，我也要去上学

入水蛟龙

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兔宝宝

自强不息！生活的强者。

快乐泳者

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