唐山古冶“渐冻人”柴丽丽做客央视话心路历程_河北新闻网

张兴

核心提示：“大家好，我叫柴丽丽。22个月大的时候，我被诊断为肌无力，也就是俗称的‘渐冻人’。这是一种发病率只有万分之二的罕见疾病，一旦得了这种病，身体就如同殖民地一般，一部分一部分地被夺走控制权，而我只能眼睁睁地看着它发生。”节目开场白中，柴丽丽坦率地讲述了自己的病患和一家人与疾病抗争的心路历程。

张兴

       近日，唐山古冶渐冻人柴丽丽携自传《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》，做客中央电视台科教频道《读书》栏目，与著名主持人李潘畅谈自己的人生感悟。这期节目已于11月28日播出。

     “大家好，我叫柴丽丽。22个月大的时候，我被诊断为肌无力，也就是俗称的‘渐冻人’。这是一种发病率只有万分之二的罕见疾病，一旦得了这种病，身体就如同殖民地一般，一部分一部分地被夺走控制权，而我只能眼睁睁地看着它发生。”节目开场白中，柴丽丽坦率地讲述了自己的病患和一家人与疾病抗争的心路历程。在近40分钟的时间里，柴丽丽与观众一起分享了自己的新书，她幽默风趣的话语、勇敢乐观的精神深深感染了现场的每一个人。

      主持人李潘在节目最后深情地说：“你的身体是在渐冻，但你的心却越来越鲜活火热。实际上我们每一个人同样地都遇到不同命运的挑战，我觉得其实丽丽给了我们特别好的榜样，就是怎样做命运面前的勇者。”

      家住古冶区的柴丽丽虽身患绝症，但她自强不息，通过自学取得了中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格，开办了自己的“阳光中医诊所”。今年5月，柴丽丽的自传《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》由中国青年出版社重点出版。6月21日本报对她的事迹和新书进行了报道，《唐山晚报》从9月5日起推出此书的连载，很快在唐山读者中产生了强烈反响，许多读者不但追看报纸，更写来读后感，《唐山晚报》已选登了部分读者的精彩感言。

      热心公益的柴丽丽也希望通过自己的文字和行动，让更多的人了解和关注“渐冻人”这一特殊群体，向他们伸出友爱之手。